‘Ja ti nisam Lava, ja sam Elza’, ispravila je plavooka trogodišnjakinja novinare 24sata čim su joj zakoračili u stan i oslovili je imenom.

Odmah im je nastavila pričati o Americi, u kojoj je puno parkova s pješčanicima i ljuljačkama.

‘Ima i puno vjeverica. Hranila sam vjeverice bademima. Mama, imaju li vjeverice ruke’, brbljala je vesela Lava Petrušić jureći biciklom od vrata do vrata zaprešićkog stana.

Interes za vježbanje nije pokazivala tijekom njihova posjeta, no sve što je trebala odradila je dan prije na kontroli u KBC-u Zagreb. I oduševila liječnike.

‘Liječnici kažu da nisu očekivali takav izvrstan rezultat. Čak 12 bodova više dobila je na testu motoričkih sposobnosti (Hammer testu) u odnosu na test iz veljače. Tad je imala 39/66 bodova, a sad ima 51/66. Ono što još ‘šteka’ samostalno je stajanje bez oslonca 10 sekundi, ali mislim da je to više psihološka blokada. Iako je moguće da joj problem rade i dislocirani kukovi’, rekla je Lavina mama Petra.

Na povratak u Hrvatsku iz Los Angelesa, gdje su djevojčici dozirali revolucionarni lijek Zolgensmu, a za koji su Hrvati prikupili 2,4 milijuna eura, još se privikavaju. Let je, kazala je Petra, trajao 20 sati, no oba djeteta odlično su ga podnijela.

‘Već desetak dana prije povratka u Hrvatsku bili su sretni i uzbuđeni. Svaki su dan ispitivali kad se vraćaju doma, a Lavu je mučilo zašto se u Hrvatsku ne mogu vratiti autom. U avionu su i odspavali, odlično su podnijeli put, ali nakon povratka doma baš nas je sve oprao jet leg. Iako se silno veselila svom krevetu, prvih dana nije željela spavati sama u njemu nego se gurala nama u krevet. I nije mogla zaspati do dva-tri ujutro’, opisala je majka. 

Djevojčicu je u stanu dočekala velika kućica za lutke na dva kata, kojom ju je iznenadio djed, a koju je silno željela. Petra je istaknula kako ta kućica Lavi pomaže da što više vježba stajanje.

‘Dođi vidjeti moju kućicu, gle kako je velika’, ponosno je djevojčica pokazivala igračku uz koju provodi najviše vremena.

Lava je još na steroidima, doduše samo na jednome mililitru, a počela je ponovno uzimati i lijek Risdiplam. Liječnik je u otpusnom pismu na zadnjem pregledu na Rebru napisao kako kod Lave ne postoji kontraindikacija na primjenu tog lijeka i zamolio konzilij da svoju odluku javi liječniku ili roditeljima.

‘Čekamo odluku konzilija. S obzirom na to da studija Jewelfish pokazuje motoričke napretke dvojne terapije, a da su svi svjesni kako Lavinu gensku terapiju Zolgensmom nije platila Republika Hrvatska, odnosno HZZO, mi u ovom trenu duboko vjerujemo kako će to biti odobreno i da ćemo moći potpuno odahnuti. Naime, pravilnik jasno kaže da nije primjenjiva druga terapija iz kategorije skupih lijekova na teret HZZO-a, a Risdiplam je jedini lijek koji Lava dobiva o trošku države. Lava je, dakle, na dvojnoj terapiji i to je ono što sam toliko sanjala i čekala. I neću dozvoliti da joj uzmu taj lijek’, rekla je Petra, koja očekuje i informaciju o promjeni pravilnika za doziranje Zolgensmom.

Izvanredna sjednica HZZO-a na kojoj je zaprimljen zahtjev za izmjenu pravilnika NM602, a u kojem se traži izmjena indikacije doniranja Zolgensme bez limitne dobi do 21 kg i 3 kopije gena, bila je 29. kolovoza. U starom pravilniku limitna dob bila je do 2 godine, dvije kopije gena i do 13,5 kilograma. Sljedeća sjednica HZZO-a trebala je biti 5. rujna, ali je otkazana, a novi datum, kako je navela, još nije poznat jer se očekuje novo oformljivanje povjerenstva za lijekove budući da je staro raspušteno. 

Otkrila je i da bi Lava uskoro mogla i u vrtić, a sljedećeg tjedna znat će jesu li joj pronašli asistenta. Ako jesu, u vrtiću će biti četiri sata na dan, koliko nalažu pravila. Djevojčica se vrtiću veseli, kao i igranju s drugom djecom. Mnogo se manje veseli operaciji kukova, koja joj predstoji u studenom.

‘Na ortopedskom pregledu u srpnju napravljen joj je rendgen kukova. Otkrili su dislokaciju oba kuka, lijevog sedam centimetara, desnog 5,1 centimetar. Iako su nam odmah nudili operaciju u Los Angelesu, to smo odbili i bit će operirana u poliklinici u Lovranu. Inicijalni pregled zakazan joj je za 22. studenoga, a nakon obrade anesteziologa i pretraga u Zagrebu čeka je operacija u Lovranu. Vjerojatno će joj tad napraviti i rutinsko prekrajanje tetive stopala. Ortoped iz Lovrana rekao je kako bi operacija stopala olakšala njezino prohodavanje i hodanje jer bi dobila gaz na punom stopalu’, kazala je mama za 24sata. 

Dodala je da Lavu u studenom također očekuje prva kontrola za obje kliničke studije u koje je uključena.

‘Sve ćemo odraditi Zoomom, fizijatrica će određivati motoričke testove za Lavu, koje će onda ocijeniti liječnik’, ispričala je te izrazila nadu da dugo neće nikamo morati putovati.